L'Association Citoyenne de la sclérose en plaques (SEP) |
Ne laissez pas les autres raconter votre histoire : Témoignez !
Voici quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :- L'annonce du diagnostic. - Les difficultés (ou non) rencontrées au travail. - Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...). - Vous et votre conjoint. - Vous et votre entourage. - Vous et vos enfants. - Vous et votre grossesse. - Vos vacances avec la sep. - L'avenir, la recherche.- L'accessibilité.Témoignage écrit :Envoyez un mail avec le texte et la photo et après, nous nous occupons de tout !Ne pas oublier l'une autorisation de diffusion pour la photo, exemple : « Moi....
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Spot mondial contre la sclérose en plaques? On ne s'en lasse pas !
http://www.youtube.com/embed/OcFkKk62O94La sclérose en plaques (SEP) est une des maladies du système nerveux central les plus répandues. Aujourdhui plus de 2 millions de personnes de par le monde en sont atteintes.La SEP provient d'une altération de la myéline - la gaine protectrice entourant les nerfs appartenant au système nerveux central. Quand la myéline est endommagée cela dégrade les messages échangés entre le cerveau et les autres parties du corps. Les symptômes sont très variés, ils vont du trouble de la vision, à l'absence de force dans les membres, en passant par des
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La sclérose en plaques, par Aurélie
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.Redif' d'une note du 28/02/2011.« Bonjour,Je n?aurais jamais pensé qu?un jour je parlerais de mon ressenti face à la maladie, vivant dans le refus total, me battant en permanence contre elle ! Déprimée de voir à quel point cette maladie m?a diminuée par rapport à ce que je faisais avant. Le seul sentiment que je pouvais évacuer était de la colère !J?ai appris au fil des années à voir les choses différemment !Je suis passée d?une vie
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La sclérose en plaques, par Lalou
« Bonjour,Je vais bientôt avoir 23 ans.Mon diagnostic a été établi après maintes et maintes examens (comme vous ne le savez que trop bien) en octobre 2010.Je souhaite écrire ce mail en deux temps :1) - Vous donner mon témoignage en espérant qu'il pourra aider certains d'entre vous.2) - Vous posez des questions sur des peurs qui m'animent dans l'espoir d'une réponse.1) MON EXPÉRIENCE.La sclérose s'est manifestée par des fourmillements et une paresthésie qui a progressé depuis les doigts de la main droite jusqu'au bout du pied droit en passant par le bras et la jambe dro
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La Maison de la SEP, édition 2012 ! Tous à vos agendas !
La Maison de la SEP aura lieu dans 7 villes différentes : Clermont-Ferrand, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Paris et Toulouse :1er juin 2012 : Toulouse à L?hôtel Park & Suites Blagnac,1er et 2 juin 2012 : Clermont-Ferrand (lieu à confirmer), Lyon (L?espace Tête d?Or), Nantes (Les salons San Francisco) et Paris (L?espace Georges V),2 juin 2012 : Lille à la salle du Gymnase,8 et 9 juin 2012 : Marseille au Parc Chanot.Toute les infos ICI
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La sclérose en plaques, par Jennifer
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.Redif' d'une note du 07/03/2011.« Bonjour,Ma sclérose, je finirais presque par l'aimer...Ne vous y trompez pas on ne peut pas dire qu'avoir la sclérose en plaques soit une chance mais ce n'est pas non plus la pire chose qui puisse arriver dans la vie. Si on commençait par le commencement. J'ai toujours été une enfant dynamique, jamais malade jusqu'à mes 14 ans, diagnostique d'une encéphalomyélite déclenchant tout un tas de symptômes, perte d'équilibre, trouble
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La sclérose en plaques, par Rachel, une conjointe
La drôle de vie du "grand monsieur avec une petite sclérose".« Bonjour,Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé.La réponse fut la suivante :- "Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques..."Je ne savais rien de cette maladie au nom un peu effrayant. Dans la première seconde, mes pensées s'arrêtèrent sur l'image d'un homme aux muscles atrophiés, le corps recroquevillé sur son fauteuil roulant. Puis Franck: 1m96
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"J'te plaque, ma sclérose" de nouveau disponible ! (en format numérique)
Cliquez sur l'imageExtrait : « Un dimanche matin de novembre 1998, à Paris, mon réveil sonna vers 10 heures dans mon studio du quatorzième arrondissement ; le premier pied posé par terre (ce devait être le gauche), mon histoire avec la sclérose en plaques commença. Vertiges, paralysie de tout le côté gauche de mon corps : que m?arrivait-il ? »
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La sclérose en plaques, par Céline
L'association Notre Sclérose a décidé de rediffuser d'anciens témoignages pour les nouveaux arrivants sur le blog.Redif' d'une note du 15/09/2010.« Témoigner...Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées... alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer.Avril 2006, c'est à ce moment-là que la SEP a été diagnostiquée.Elle s'était déjà manifestée en 2005 sans que je ne m'en inquièt
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